Receber um diagnóstico de qualquer tipo de doença é sempre um acontecimento muito íntimo e doloroso. Quando falamos de demência, automaticamente o diagnóstico se transfere para toda a família pelas suas características psicológicas e sociais, uma vez que descreve um declínio progressivo no funcionamento da pessoa diagnosticada.
O cérebro é o local de referência para a tomada de decisões do ser humano. É onde armazenamos experiências, capacidades, memórias e sentimentos. A possibilidade de perda de qualquer uma destas funções é assustadora.
É a forma como lidamos com esse diagnóstico que faz a diferença.
Em muitos casos o sentimento inicial mais comum é a negação, tentado ignorar o aparecimento desta doença na sua vida e na dos seus familiares, gerindo o quotidiano sem alterações até que deixe de ser suportável. Muitas pessoas podem optar imediatamente por lutar contra a doença, pesquisando e investigando todas as formas de a combater e a fazer regredir, chegando a preencher o seu dia com marcações de consultas médicas e alternativas. Por fim, quando se chega finalmente à conclusão de que, para já, não existe uma cura definitiva para as principais formas de demência, chega a fase da aceitação.
Aceitar que o nosso familiar tem demência e que vai perder, com o tempo, algumas capacidades, é muito difícil e requer muita coragem, amor e força de vontade.
Aceitar um diagnóstico de demência não significa ignorar a doença e não é um sínónimo de desistir. É, sim, saber que a pessoa que conhecemos ainda está connosco (mesmo quando já não nos conhece) e que temos o dever de lhe dar o melhor que podemos. Isso inclui bons momentos e dias felizes. Dias livres de hospitais, consultas e preocupações. Dias livres do peso da doença.
Aceitar com Empatia
Saber colocar-se no lugar do outro é talvez das qualidades mais importantes do ser humano. Entender o estado de espírito do nosso familiar e saber quando devemos ou não invadir o seu espaço é imprescindível para uma boa relação. Apesar da doença, é necessário entender que lidamos com uma pessoa com personalidade e experiências passadas que merece o nosso respeito. Em vez de fazer as coisas pela pessoa opte por perguntar se precisa de ajuda. No lugar de responder por ou atropelar o raciocínio, tente esperar e dar tempo para que a pessoa possa reagir e aprender a lidar também com as novas dificuldades com que se depara no dia-a-dia.
Aceitar com Resiliência
A capacidade de resistir à pressão do dia-a-dia com vontade de superar as dificuldades é um traço de relevo de um bom cuidador. Estar o mais informado possível para saber como enfrentar situações difíceis é o grande segredo das pessoas resilientes. Saber o máximo sobre a doença do nosso familiar ajuda-nos a relativizar situações que, de outra forma, poderiam parecer impossíveis de resolver. É essencial manter sempre a calma para que a pessoa com demência consiga também viver com a maior serenidade possível.
Aceitar com Humor
Manter-se envolvido na vida social e familiar deve ser sempre incentivado. Assim, se já existe uma boa relação com outros, esta pode continuar a ser alimentada. Como familiares de pessoas com demência é fundamental ajudar a que o dia-a-dia da pessoa com que nos preocupamos seja o mais ativo, positivo e estimulante possível. Aceitar um diagnóstico com humor engloba ser capaz de ver algo positivo numa situação negativa. Quando nos rimos em dias difíceis e quando relativizamos as dificuldades, estas parecem mais pequenas e fáceis de transpor. Incluir atividades divertidas no dia-a-dia, assistir a comédias, passear ou apenas conversar sobre coisas leves, são os pequenos passos a dar para oferecer um sorriso.
Aceitar com Paciência
A perda de memória e a alteração de personalidade são, talvez, as consequências mais tristes das doenças que fazem parte do grande grupo da demência. É muito complicado saber lidar com uma pessoa que já não nos conhece, mas a capacidade de respirar fundo e responder às mesmas perguntas sem julgar é imprescindível. Não significa que seremos sempre pacientes em todos os momentos porque não somos robôs, mas ao conseguirmos acompanhar com paciência nas horas de maior dificuldade, já seremos vencedores.
Aceitar com Amor
As pessoas otimistas entendem que com amor, conseguimos ultrapassar muito mais. Saber pedir desculpa, saber abraçar, saber dar o nosso tempo e mostrar preocupação, são tudo símbolos de amor. Aceitar a demência com amor, significa ser capaz de olhar para o nosso familiar como sempre o olhamos e sentir que, apesar da doença, está ali uma pessoa inteira por si só.
Para além destas dicas sobre como lidar com a doença e a pessoa com demência, é fundamental que o familiar/cuidador fale sobre o seu dia-a-dia com alguém que não conviva de perto com a situação. Desabafar e partilhar sentimentos é saudável e ter alguém de confiança que nos ouça é muito importante para que consigamos enfrentar, mais tarde, momentos menos bons com integridade e otimismo.
Assim, sugerimos que ajude o seu familiar da melhor forma que puder, agora com mais ferramentas, dando-lhe o espaço necessário para que também ele possa digerir e lidar com o seu próprio diagnóstico. Aproveitamos para partilhar um artigo excelente da Associação Alzheimer Portugal sobre os sentimentos e adaptações à mudança do doente após o diagnóstico de demência para que possa também ficar mais ciente dos sentimentos que o seu familiar experiencia.